Long covid, wat gekenmerkt wordt door aanhoudende symptomen na een covid-19-infectie, blijft een slecht begrepen aandoening. Onderzoekers zijn het er niet over eens hoe vaak het voorkomt.
Als je besmet raakt met het coronavirus, hoe groot is dan de kans dat je long covid ontwikkelt? Dit is een belangrijke vraag: het antwoord kan van invloed zijn op je beslissing om voorzorgsmaatregelen tegen het virus te nemen, zoals het al dan niet dragen van een mondkapje. Ook beïnvloedt het de beslissingen van medische instanties, zoals wie er boostervaccins krijgen.
Helaas weten we nog weinig over de aandoening. De term long covid wordt over het algemeen gebruikt als parapluterm voor alle blijvende symptomen na een covid-19-infectie die drie maanden of langer aanhouden. De meest voorkomende zijn vermoeidheid, ademnood en concentratieproblemen, maar volgens sommige artsen omvat het meer dan tweehonderd verschillende symptomen.
‘Pijn werkt verschillend bij mannen en vrouwen’
Mannen en vrouwen ervaren pijn op een verschillende manier. Artsen moeten zich hier meer van bewust zijn, stelt Esmeralda Blaney Davidson.
Gezaghebbende onderzoeken
Epidemioloog Tracy Beth Høeg van de Universiteit van Californië in San Francisco en haar collega’s stellen nu dat de kans om deze aandoening op te lopen, wordt overschat. Dat schrijven ze in een artikel in het British Medical Journal.
Sommige onderzoeken wijzen erop dat long covid bij wel de helft van alle geïnfecteerden voorkomt, maar volgens Høeg en haar team is dat te wijten aan de brede definitie van de aandoening. Ook komt het voor dat onderzoeken slecht ontworpen zijn en de kans op long covid daardoor overschatten. De meest gezaghebbende onderzoeken suggereren dat slechts een paar procent van de mensen getroffen wordt, stelt Høegs team.
Critici van deze analyse zeggen echter dat de onderzoekers goede onderzoeken die bewijzen dat het virus vaak blijvende effecten heeft, hebben genegeerd.
Mysterieus syndroom
Waarom is het zo moeilijk om erachter te komen hoe vaak long covid voorkomt? Een deel van het probleem is dat we niet precies weten wat de aandoening veroorzaakt. Er zijn verschillende verklaringen voorgesteld, waaronder dat het virus in het lichaam blijft, of dat het te veel of juist te weinig activiteit van het immuunsysteem veroorzaakt. Het is onbekend welke verklaring juist is.
Long covid lijkt ook overeenkomsten te vertonen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd. Dat is een ander mysterieus syndroom van aanhoudende vermoeidheid dat ontstaat na een infectie.
Bij sommige onderzoeken naar long covid – vaak onderzoeken die tijdens de pandemie zijn uitgevoerd – is mensen alleen gevraagd of ze blijvende symptomen hadden na de infectie. Of mensen werden gevraagd om zelf te beoordelen of ze long covid hadden.
Dit soort onderzoek deugt niet, omdat het gebruikelijk is dat mensen symptomen zoals vermoeidheid hebben ongeacht infecties, zegt Høeg. In plaats daarvan is het van vitaal belang om het aantal long covid-symptomen bij mensen na een infectie te vergelijken met de equivalente cijfers in een controlegroep van mensen die het coronavirus niet hebben opgelopen.
Sommige onderzoeken gebruikten wel controlegroepen, maar door de opzet van het onderzoek waren de proefpersonen in de controlegroep sowieso gezonder dan de proefpersonen in de covid-19-groep. Dat komt doordat mensen met een slechtere gezondheid zich eerder in het ziekenhuis laten testen op covid. Ook hierdoor wordt de kans op long covid overschat, zegt Høeg.
Geen controlegroep
Een van de meest gezaghebbende onderzoeken is afkomstig van het Britse Office for National Statistics. Hierbij werden grote aantallen mensen gevraagd om regelmatig een covid-19 test te doen, of ze zich nu ziek voelden of niet. Uit het onderzoek bleek dat 5 procent van de mensen drie tot vier maanden na een infectie een van de twaalf belangrijkste long covid-symptomen had. Maar dat gold ook voor 3,4 procent van de mensen die niet geïnfecteerd waren. Dit suggereert dat 1,6 procent van de mensen die geïnfecteerd raken, long covid ontwikkelt.
‘Onderzoeken zonder controlegroepen hadden gewoon niet gebruikt mogen worden voor prevalentieschattingen van de nog steeds vaag gedefinieerde long covid. Het is mij een raadsel waarom dat wel is gebeurd’, zegt Høeg.
Ze zegt bovendien dat door de media-aandacht voor onderzoek dat hoge schattingen opleverde, veel mensen denken dat long covid vaker voorkomt dan in werkelijkheid het geval is. ‘Op angst gebaseerde artikelen trekken meer aandacht’, zegt ze.
Simplistisch
Maar het is onwaarschijnlijk dat de nieuwste analyse het debat beslecht. De wetenschappers die stellen dat long covid meer erkenning en meer onderzoek nodig heeft, zeggen dat de nieuwe beweringen beledigend zijn voor mensen die de aandoening hebben. ‘Long covid is echt iets ingewikkelds, en ze proberen het terug te brengen tot iets simplistisch’, zegt viroloog Stephen Griffin van de Universiteit van Leeds in het Verenigd Koninkrijk. Hij is lid van iSAGE, een groep wetenschappers die wil dat er weer meer voorzorgsmaatregelen voor covid-19 worden genomen.
Viroloog Jeremy Rossman van de Universiteit van Kent in het Verenigd Koninkrijk zegt dat het artikel enkele andere goed opgezette onderzoeken negeert die wel controlegroepen gebruikten. In een IJslands onderzoek werd bijvoorbeeld geschat dat 13 procent van de mensen acht maanden na infectie ten minste één symptoom had. Bij 7 procent van de mensen was dit ernstig genoeg om het dagelijks leven te beïnvloeden. ‘Ze zeggen niet waarom sommige artikelen als voorbeeld worden gebruikt, terwijl andere artikelen die aan hun criteria lijken te voldoen maar hogere prevalentiecijfers opleveren niet worden besproken’, zegt hij.
De analyse beweert echter geen ‘systematische review’ te zijn – een wetenschappelijk artikel dat als doel heeft om een overzicht te krijgen van alle gepubliceerde onderzoeken over een onderwerp. Er zijn ook onderzoeken weggelaten die juist lagere prevalentiecijfers opleverden. Een daarvan is een Australisch onderzoek waaruit bleek dat aanhoudende symptomen na drie maanden ongeveer even vaak voorkomen bij covid-19 als bij de griep. Volgens dit onderzoek was dat in ongeveer 20 procent van de gevallen voor überhaupt enige symptomen, en in 4 procent voor symptomen die mensen in hun dagelijks leven beperken.
Voor wie met long covid kampt, zal het exacte aantal mensen met de aandoening niet zoveel betekenen als de kans op genezing. Helaas zegt dit onderzoek niets over hoe we de ziekte moeten behandelen.
