Sinds kort wordt wereldwijd op grote schaal dna van kankerpatiënten in databanken opgeslagen. Het doel: kanker verklaren – en uiteindelijk te slim af zijn. Nederland heeft volgens Robbert Dijkgraaf een wereldprimeur. ‘Databanken zijn er genoeg, maar een waarbij op dit vlak zo veel ziekenhuizen samenwerken is uniek.’
Voor wetenschappers en klinisch genetici is het een schatkamer, voor de gewone mens lijkt het meer op de ruimte achter de deur met het bordje ’technische dienst’. Er staan kasten met de omvang van een halve koelkast. Op een schermpje verschijnen grafieken. Er klinkt onophoudelijk gezoem. Zilverkleurige buizen voor de afzuiging en een paar computerschermen – niet direct wat een mens zich voorstelt bij de crème de la crème van het dna-onderzoek.
'Stel een leeftijdsgrens in voor euthanasie bij psychisch lijden'
We moeten terughoudender zijn met het aanbieden van euthanasie bij psychisch lijden, stelt psychiater Jim van Os. Vooral bij jonge mensen.
Dat hier iets spannends aan de hand is, verklappen de ogen van Robbert Dijkgraaf, UvA-hoogleraar en directeur van het Institute for Advanced Study aan het Amerikaanse Princeton. Want hoewel die altijd wel een beetje glimmen, doen ze dat hier net iets enthousiaster.
Wereldprimeur
Dit is het zenuwcentrum van de Hartwig Medical Foundation op het Science Park. Gisteren werd op deze plek de eerste landelijke databank met dna van kankerpatiënten gelanceerd. Een wereldprimeur. Databanken zijn er genoeg, maar een waarbij op dit vlak zo veel ziekenhuizen samenwerken is uniek, zegt Dijkgraaf. ‘Op mijn eigen instituut, Princeton, werkt een van ’s werelds beste kankeronderzoekers, Arnold Levine. Hij zit mij keer op keer te vertellen hoe bijzonder hij het vindt wat hier gebeurt.’
De helft van de Nederlandse ziekenhuizen is al aangehaakt, de rest volgt volgend jaar, zo is de verwachting. De artsen van de deelnemende ziekenhuizen vragen patiënten met uitgezaaide kanker of ze een biopt, een stukje weefsel, naar de databank mogen versturen. Die gaat, vergezeld van geanonimiseerde patiëntengegevens, naar het Science Park. Daar wordt met die ‘halve koelkasten’ – zogeheten sequencers – het dna van de tumoren gelezen en geanalyseerd. Binnen drie jaar willen de initiatiefnemers de gegevens van zevenduizend patiënten hebben opgeslagen, zodat onderzoekers hier voor toekomstige generaties op zoek kunnen naar de sleutel van kankergenezing. Door verbanden te vinden, hopen onderzoekers te leren hoe kanker zich ontwikkelt. Daarnaast bestuderen ze het effect van genetische verschillen op de uitkomst van specifieke behandelingen in bepaalde tumoren.
Aan die hooggespannen verwachtingen moet deze kamer dus voldoen. Edwin Cuppen, hoogleraar humane genetica en directeur van dit initiatief, voert de druk nog een beetje op door te beweren dat plekken waar een vergelijkbare geavanceerde infrastructuur te vinden is, wereldwijd op een paar handen te tellen is. ‘De Rolls-Royce onder de analysetechnieken.’ Ter illustratie: één zo’n kast die dna doormeet, kost een kleine 900.000 euro – daar kun je ook een villa voor kopen. En dan staan hier tien van die dingen. “Ja, het is een hele forse investering,” zegt Cuppen. Maar zet dat af tegen de voordelen.
Voordelen
Nu krijgen veel patiënten met kanker een behandeling die niet werkt, en die soms wel heel veel bijwerkingen geeft. De verwachting is dat onderzoek in de databank leidt tot veel doelgerichtere medicatie en behandeling. Dat scheelt ook zorgkosten. ‘Reken maar uit, een behandeling van een patiënt met kanker kost nu tussen de 50.000 tot 100.000 euro,’ zegt Cuppen. Dijkgraaf vult aan: ‘Het is niet alleen een investering voor die ene patiënt, maar voor iedereen die er daarna zijn voordeel mee kan doen. Met elke bijdrage groeit die database. Over tien jaar hebben we totaal nieuwe inzichten, maar die informatie ligt er nog steeds. Het is nu een enorme last om alle informatie te vergaren, maar het zal zich gaan uitbetalen in de toekomst.’
Van iedere patiënt wordt het hele genoom, van voor tot achteren, uitgelezen. Dat geeft een gigantische hoeveelheid informatie. Om een beeld te geven: één menselijk genoom geeft zo veel data dat je laptop er onmiddellijk mee vol zit. En dat dan maal 7000. Het zal dus nog wel de nodige jaren duren voordat slimme koppen in hun onderzoek naar de dwarsverbanden hun eurekamoment beleven.
Maar van belang is dat er een begin is gemaakt, zeggen de initiatiefnemers. Want dit is waar het naartoe gaat, voorspelt internist-oncoloog Emile Voest van het Antoni van Leeuwenhoek – net als Dijkgraaf deel van de raad van bestuur van de Hartwig Medical Foundation, een onafhankelijke non-profitorganisatie.
‘Steeds meer dringt het besef door dat elke kanker uniek is en dat elke kanker uiteenvalt in kleine onderdeeltjes. Je hebt niet één borstkanker, je hebt er vele. Je hebt ook niet één type darmkanker. Wat we ook weten, is dat als je goed dna hebt, je geen kanker hebt, en als je fouten in je dna hebt je in elk geval een kans hebt om kanker te krijgen. Het wordt steeds meer duidelijk dat iedere patiënt een unieke kanker heeft, maar wat nog belangrijker is, is dat die kanker zich binnen die patiënt in de tijd ook nog eens verandert en aanpast. Dat zorgt ervoor dat een patiënt op verschillende manieren op een behandeling kan reageren. We snappen steeds meer wat de machinekamer van kanker met zich meebrengt.’
Dijkgraaf staat er tevreden bij te kijken. Wat dit in hem losmaakt? ‘Een enorm gevoel van hoop. Nog maar vijftig jaar geleden zijn we hiermee begonnen. Toen ontdekten we dat er genetische informatie in ons zit. Dat ik nu gewoon voor een apparaat sta dat in een paar dagen je totale genetische informatie uitleest, dat vind ik echt een wonder.’
Toen in 2001 voor het eerst een menselijk genoom volledig in kaart werd gebracht, kostte dat tien jaar en twee miljard euro. Nu kan het voor duizend euro in twee weken. Dat betekent wel wat. Tot dusver zijn het vooral klinisch genetici die in het dna duiken om ernstige erfelijke ziekten te ontrafelen, maar het is een kwestie van tijd voordat ook de andere specialismen ermee aan de slag gaan. Oncologen, cardiologen en immunologen kijken al met een schuin oog mee wat er allemaal voor interessants met dat dna gebeurt.
Wat als je vindt wat je niet zocht?
Hoog tijd dus, meent geneticus Terry Vrijenhoek, om eens te onderzoeken wat dat met zich meebrengt. Hij is een van de auteurs van de bundel De meetbare mens van het Rathenau Instituut – een centrum dat onderzoek en discussie op het gebied van wetenschap en technologie stimuleert.
In De meetbare mens schrijft Vrijenhoek over de acht klinisch-genetische centra die, net als de databank van de Hartwig Medical Foundation, werken met next generation sequencing, een technologie waarmee ze snel en relatief goedkoop de volledige genetische code van de mens in kaart kunnen brengen.
Vooropgesteld: Vrijenhoek is een voorstander van het inzetten van deze technologie. Hij heeft er grote verwachtingen van, dat moet gezegd. Maar er kleeft ook een bezwaar aan. De dna-analyse is zo grondig dat het niet alleen informatie geeft over de aandoening waarnaar je op zoek bent. Er kan ook aanleg voor andere aandoeningen uit naar voren komen. Soms kan dat een redding zijn, want dan valt er wat aan te doen. Maar soms komt er narigheid aan het licht die wel ernstig is, maar niet behandelbaar. En wat dan?
Volgens Vrijenhoek woedt daar internationaal een discussie over. ‘De Amerikaanse beroepsvereniging heeft een richtlijn opgesteld. Niet-gezochte varianten in 56 genen, en dan vooral die verband houden met bepaalde typen kanker en hart- en vaatziekten, worden gerapporteerd.’
Daar is in Europa zeker in het begin vrij heftig op gereageerd, zegt Vrijenhoek. Dat het een heikel punt is, blijkt wel uit het feit dat in Nederland, na veel gepraat en overleg, nog geen richtlijn is.
Momenteel voeren de centra hun eigen beleid uit. En dat kan voor de patiënt soms verwarrend zijn, zegt Vrijenhoek. ‘Het ene centrum geeft standaard de toevalsbevindingen aan de patiënt, het andere centrum geeft de patiënt vooraf een keuze of hij die wel wil horen.’ De patiënt weet dan dus niet in welk centrum hij welke informatie kan verwachten. “Dat is voor niemand goed,” vindt Vrijenhoek. “Daar zou meer eenduidigheid in moeten komen.”
Beurstycoon achter dna-bank
De grote financierder achter de dna-bank is Rob Defares. De filantroop stak miljoenen in de Hartwig Medical Foundation, een stichting zonder winstoogmerk, maar blijft volgens een woordvoerder het liefst op de achtergrond. ‘Het gaat niet om hem, vindt hij, maar om het verbeteren van onderzoek naar kanker.’ Defares (1961) bouwde een imperium op met zijn effectenhuis IMC. Zijn vermogen wordt geschat op 1,1 miljard.
Altijd op de hoogte blijven van het laatste wetenschapsnieuws? Meld je nu aan voor de New Scientist nieuwsbrief.
Lees verder: