Medische ontwikkelingen als genetische manipulatie en stamcelonderzoek bieden veel kansen, maar vormen ook risico’s. Medisch ethicus Annelien Bredenoord onderzoekt hoe de maatschappij zulke nieuwe technologieën op een ethisch verantwoorde wijze kan gebruiken.
Als de wetenschap met een techniek komt die het DNA van een embryo kan veranderen, mogen we daarmee dan ook genetische ziektes genezen? En wie krijgt toegang tot deze techniek? Dit zijn vragen die niet één simpel antwoord hebben. Hoofddocent medische ethiek van de Universiteit Utrecht Annelien Bredenoord (37) zoekt naar de antwoorden van zulke vraagstukken.
Mondscan kan tongkankerpatiënten met een spraakstoornis helpen
Met een volgsysteem van tong, lippen en kaak, legt taalwetenschapper Thomas Tienkamp de basis om mensen met spraakstoornissen beter te laten spreken.
Welke ontwikkelingen vormen uw grootste uitdaging op dit moment?
‘Vorig jaar hebben Chinese wetenschappers bijvoorbeeld laten zien dat zij met een nieuwe techniek, genaamd CRISPR/Cas, het DNA van menselijke embryo’s heel specifiek konden aanpassen in het lab. Dit is op veel vlakken veelbelovend, maar gaat absoluut gepaard met ethische dilemma’s. Hoe ver willen en mogen wij namelijk aan menselijke embryo’s sleutelen? Met dat soort vragen houd ik mij continu bezig. Het debat over deze techniek is gelukkig snel op gang gezet. Wij moeten die maatschappelijke vragen parallel aan nieuwe ontwikkelingen in kaart brengen.’
Hoe beantwoordt u zulke vragen?
‘Wij proberen ethische aandachtspunten van een nieuwe biomedische techniek bij elk aspect in kaart te brengen. Dat gaat van de ontwikkeling in het lab, tot klinisch onderzoek bij patiënten en de manier waarop zo’n techniek de maatschappij en patiëntzorg beïnvloedt. Ik heb als ethicus een nauwe samenwerking nodig met iedere betrokkene in die pijplijn. Dat betreft onder andere wetenschappers, artsen, patiëntenverenigingen, maar ook mijn werkzaamheden in de Eerste Kamer.
‘Verder maken we gebruik van interviews of vragenlijsten. Met alle kennis die wij opdoen, kunnen we ons standpunt over verschillende aspecten publiceren. Internationaal brengen die publicaties discussies en reacties tot stand, waardoor we uiteindelijk een voorlopige consensus vormen.’
U spreekt over een ‘voorlopige consensus’. Komt er dan nooit een definitief antwoord?
‘Je komt in de medische ethiek slechts op een tijdelijke conclusie. Op dat moment weten we wat men verantwoord en acceptabel vindt bij de toepassing van een nieuwe techniek. Maar denkbeelden en technieken evolueren. Daardoor moeten wij onze conclusies voortdurend aanpassen. Ethiek is dus niet voor luie of bange mensen. Er zijn geen eeuwige universele antwoorden en je moet vaak controversiële punten ter discussie stellen.’
Moet u zich wel eens inzetten voor technieken waar u het zelf niet mee eens bent?
‘Ik word wel eens geconfronteerd met nieuwe ontwikkelingen waarbij ik voel dat het wel erg ingrijpend is, zoals met CRISPR/Cas. Wat ik als ethicus heb geleerd, is om te beseffen dat die intuïtie er is. Ik wil intuïties niet afdoen als zinloos, want ze kunnen een waardevolle rol spelen, maar uiteindelijk moet je ze toch parkeren en een rationele analyse in kaart brengen. Ik kan mij niet laten gijzelen door zo’n onderbuikgevoel of emotie. Anders krijgen morele vooroordelen vrij spel. Ethiek kan niet zonder reflectie, redeneringen en logica, ook bij ontwikkelingen die eerst eng lijken.’
Wordt het publiek hier volgens u voldoende bij betrokken?
‘In eerste instantie moeten wetenschappers daar voor open staan. Dat gebeurt gelukkig steeds meer en vooral in dit vakgebied. Onderzoekers betrekken steeds vaker het publiek en patiënten door in een vroeg stadium focusgroepen te organiseren of een poll af te nemen. Ik treed zelf veel op in de media en stel daar zaken ter discussie. Daardoor kunnen mensen kennismaken met de techniek die op dat moment in onze belangstelling staat. Als het publiek pas hoort van een nieuwe controversiële techniek als deze al klaar voor gebruik is, zullen ze dit wantrouwen. Een breed publiek moet de mogelijkheid krijgen om geleidelijk aan zo’n ontwikkeling te wennen en hun eigen oordeel te vormen.’
Zijn er in het verleden medische ontwikkelingen geweest die te laat zijn opgepakt door ethici?
‘Ik denk dat de geboorte van het kloonschaap Dolly de wereld wel erg verrast heeft. Mensen vonden dat te snel en te ver gaan en maakten zich zorgen over menselijk klonen. Maar er zijn veel pogingen nodig voordat je één gekloond schaap krijgt. Het voordeel hiervan, is dat we het met elkaar eens zijn dat je het bij mensen nog niet zo ver mag laten komen. Dat de stap van proefdier naar mens nog zo groot is, vormt dus een soort natuurlijke barrière waar wij dankbaar gebruik van maken.’
New Scientist | Live: Sleutelen aan de mens
New Scientist | Live: Sleutelen aan de mens wordt mede mogelijk gemaakt door Pakhuis De Zwijger en Maastricht University
Altijd op de hoogte blijven van het laatste wetenschapsnieuws? Meld je nu aan voor de New Scientist nieuwsbrief.
Lees verder: