In Nederland krijgen de meeste pasgeborenen tussen hun vierde en zevende dag een hielprik. Ongevraagd slaat het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) sinds 1994 dit bloed op.
Met 200.000 geborenen per jaar heeft RIVM inmiddels een bloedbank ter beschikking met gegevens van 1,4 miljoen Nederlanders. Met dit bloed verrichten klinische-genetici en wetenschappers medisch onderzoek zonder toestemming van de ouders. Comité Hielprik verzet zich tegen deze praktijken en wil dat de bloedsamples worden vernietigd. Erno Eskens, oprichter van het comité: “De ouders zijn niet geïnformeerd over dit onderzoek en hebben ook nooit de resultaten gezien. Tot op de dag van vandaag is niet duidelijk wat er precies is onderzocht. Ook is niet duidelijk aan wie de onderzoeksgegevens ter beschikking zijn gesteld.”
Sinds 1974 screent RIVM in Nederland alle pasgeborenen aan de hand van kaartjes met hielprikbloed. Aanvankelijk deden ze dat alleen op de ziekte fenylketonurie (PKU). Sinds 1981 is daar de screening op congenitale hypothyreoïdie (CHT) en sinds twee maanden screening op adrenogenitaal syndroom (AGS) toegevoegd. Patiënten met PKU missen een enzym dat het essentiële aminozuur fenylalanine, omzet in een ander aminozuur (tyrosine). Fenylalanine krijgen we via onze voeding binnen. Mensen met PKU hebben daarom een verhoogde concentratie fenylalanine in hun bloed en urine. Vroegtijdige diagnostiek (bij de baby) voorkomt hersenbeschadiging door een fenylalaninearm dieet te volgen. Congenitale hypothyreoïdie (CHT) is een afwijking aan de schildklier die leidt tot een groeistoornis en andere lichamelijke afwijkingen. Het erfelijke adrenogenitaal syndroom (AGS) kan leiden tot ernstige water- en zoutverlies en sterfte in de tweede levensweek. Al deze ziekten kunnen bij vroegtijdige opsporing voorkomen worden.
Bezorgde ouders
De Registratiekamer heeft onderzocht of de opslag van het bloed door RIVM, kan worden beschouwd als een persoonsregistratie, en daarmee onder het regime van de Wet persoonsregistraties (WPR) valt. Dit blijkt, uit het rapport dat de Rekenkamer vandaag uitbrengt, niet het geval. Maar toch rijst de vraag of het materiaal voldoende anoniem is opgeslagen. Door het aanbod van het RIVM om kinderen te identificeren bij de Enschederamp, is duidelijk dat een koppeling van het bloed aan de persoonsgegevens niet erg ingewikkeld is. Anoniem bloed of niet, het opgeslagen bloed van kinderen mogen ze alleen met toestemming van de ouders gebruiken en dat hebben ze bij RIVM niet gedaan.
Een paar weken geleden heeft een handjevol bezorgde ouders het Comité Hielprik opgericht. Zij willen dat het bloed wordt vernietigd tenzij de ouders alsnog hun toestemming geven. Verstandige ouders geven die toestemming overigens niet, want zoals de Registratiekamer in haar rapport meldt: ‘Een belangrijk kenmerk van gegevensverzamelingen met celmateriaal, zoals bloed, is dat het toekomstig gebruik daarvan onvoorspelbaar is, mede gelet op de snelle ontwikkelingen van moleculair genetisch onderzoek’.
'Stel een leeftijdsgrens in voor euthanasie bij psychisch lijden'
We moeten terughoudender zijn met het aanbieden van euthanasie bij psychisch lijden, stelt psychiater Jim van Os. Vooral bij jonge mensen.
Ingrid van Vilsteren
