Veel mensen in een coma denken na over complexe taken zodra ze daartoe instructies krijgen. Dat wijst erop dat ze zich bewust zijn van wat er om hen heen gebeurt.
Eén op de vijf mensen in coma kan lijden aan het zogeheten locked-in-syndroom. Dat betekent dat ze zich bewust zijn van hun omgeving, maar niet in staat zijn om te communiceren.
Sommige mensen die door ernstige hersenletsel niet kunnen bewegen of spreken, kunnen wel complexe mentale taken uitvoeren als ze daartoe instructies krijgen. Dat blijkt uit een groot onderzoek van neuroloog Nicholas Schiff van het Weill Cornell Medical College in New York en zijn collega’s. Ze publiceerden hun bevinding in het wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine.
‘We moeten tolken waarschuwen voor plaatsvervangend trauma’
Veel tolken weten niet dat ze tijdens hun beroep te maken kunnen krijgen met plaatsvervangend trauma. Daardoor lopen ze vaker mentale en fysieke schad ...
Locked-in-syndroom
Mensen in een coma of in een vegetatieve toestand lijken zich totaal onbewust van hun omgeving. Mensen met andere bewustzijnsstoornissen kunnen zich in een minimaal bewuste toestand bevinden, waarbij ze af en toe tekenen van opwinding vertonen, zoals het openen van hun ogen, maar verder niet op hun omgeving reageren.
In 2019 ontdekten onderzoekers dat een op de tien mensen met een bewustzijnsstoornis kan lijden aan het zogeheten locked-in-syndroom. Zij zijn zich wel bewust van hun omgeving, maar lijken zich in een coma te bevinden doordat ze niet kunnen communiceren.
Hersenactiviteit
Schiff en zijn collega’s wilden uitzoeken of mensen in deze locked-in-toestand weleens over het hoofd worden zien. Acht jaar lang voerden ze in zes internationale medische centra gedrags- en beeldvormingstests uit bij in totaal 353 mensen met ernstig hersenletsel.
Ze vroegen de deelnemers om vijftien tot dertig seconden lang na te denken over het uitvoeren van een reeks activiteiten, zoals tennissen, zwemmen, hun vuist ballen of rondlopen in hun huis. Na een korte pauze moesten de deelnemers opnieuw aan de activiteit denken. Dit herhaalden ze zeven keer gedurende vijf minuten.
Bij mensen zonder bewustzijnsstoornissen veroorzaken deze gedachten duidelijke hersenactiviteit die de onderzoekers kunnen uitlezen met hersenscans. Van de 353 mensen met hersenbeschadiging vertoonden 241 geen duidelijke reactie op de opdrachten. Zo’n 25 procent van de deelnemers toonde echter hersenactiviteit die overeenkwam met die van vrijwilligers zonder hersenbeschadiging. Van de mensen die zich in een coma of vegetatieve staat bevonden, toonde 20 procent hersenactiviteit die leek op die van de wakkere deelnemers.
Bewustzijn
‘Dit zijn zeer veeleisende taken. Probeer maar eens vijf minuten lang herhaaldelijk aan zwemmen te denken’, zegt Schiff. ‘We weten niet precies wat ze ervaren, maar het feit dat sommige mensen in coma dit kunnen, betekent dat er een zeer goede kans is dat ze bewustzijn hebben.’
Schattingen suggereren dat er wereldwijd tussen de 300.000 en 400.000 mensen leven met een langdurige bewustzijnsstoornis, zegt Schiff. Dat betekent dat tot 100.000 mensen een verborgen bewustzijn kunnen hebben.
Het was te rechtvaardigen om het locked-in-syndroom buiten beschouwing te laten ‘toen men dacht dat het een zeldzame gebeurtenis was’, zegt Schiff. Maar nu, gezien het nieuwste onderzoek, ‘kan niemand het meer negeren.’
Ethiek
Dit onderzoek is van enorm belang, zegt medisch ethicus Raanan Gillon van het Imperial College in Londen. Voor veel mensen is het vooruitzicht om in leven te worden gehouden in een niet-bewuste toestand in het beste geval zinloos en in het slechtste geval afschuwelijk, zegt hij. ‘Als er echter een significante waarschijnlijkheid is dat het gebrek aan bewustzijn slechts schijnbaar is, zoals deze onderzoeken suggereren, dan valt te verwachten dat meer mensen in leven gehouden willen worden. En dat zij geraadpleegd willen worden over hun wensen, voordat er beslissingen worden genomen om de levensverlengende behandeling stop te zetten.’
Verschillende ethische kwesties, waaronder respect voor de autonomie van mensen en hun mensenrechten ‘moeten allemaal opnieuw worden geëvalueerd in het licht van deze onderzoeken’, zegt hij.
Brein-computer-interfaces
De resultaten roepen ook vragen op over de toegankelijkheid van hersenscans zoals MRI en EEG, zegt bio-ethicus Erin Paquette van de Northwestern-universiteit in de Amerikaanse staat Illinois. ‘Als niet-gespecialiseerde centra geen toegang hebben tot deze technologieën, dan hebben comapatiënten in die centra misschien niet dezelfde mogelijkheden als anderen om hun levensloop te bepalen.’
Brein-computer-interfaces kunnen een manier bieden om mensen met bewustzijnsstoornissen te laten communiceren. Ze worden echter nog niet algemeen gebruikt, zegt Schiff. Een recent onderzoek toonde aan dat het slechts dertig minuten kan duren om een brein-computer-interface te trainen om hersenactiviteit die gepaard gaat met pogingen tot spraak om te zetten in tekst op een scherm. ‘Waarom zouden we ze niet geven aan mensen met een bewustzijnsstoornis om te zien of ze ermee kunnen communiceren’, zegt Schiff. ‘In het slechtste geval krijg je twee weken bruikbare gegevens, in het beste geval bevrijd je ze.’
