De spierziekte ALS kent voor iedere patiënt een ander verloop, wat een algemene behandeling lastig maakt. Volgens revalidatiearts en onderzoeker Esther Kruitwagen-van Reenen van het UMC Utrecht biedt telemonitoring uitkomst. Met online vragenlijsten en meetapparatuur dat de patiënten mee naar huis krijgen, houden ze zelf hun ziekteverloop bij. Dat helpt zorgverleners een persoonlijker behandelplan op te stellen.
Wat is ALS precies?
‘ALS staat voor amyotrofe laterale sclerose. Het is een progressieve aandoening waarbij de spieren één voor één zwakker worden en uitvallen – niet alleen die in de armen en benen, maar ook de spraak-, slik- en ademhalingsspieren. Het bijzondere van ALS is dat iedereen een uniek ziekteverloop heeft, er zijn weinig vaste patronen te ontdekken. Sommigen gaan heel snel achteruit en overlijden binnen een aantal jaar, maar bij sommigen gaat het juist heel langzaam – denk maar aan Stephen Hawking. Die grote variatie maakt een behandeling lastig.’
Hoe pakt u dat als revalidatiearts aan?
‘Nadat iemand de diagnose ALS krijgt, verwijst de neuroloog diegene binnen een week door naar de revalidatiearts. Bij ons in het UMC Utrecht, krijgt de patiënt vervolgens een gespecialiseerd ALS-behandelteam toegewezen. Zo’n team bestaat uit verschillende zorgverleners die met elkaar samenwerken, waaronder een fysiotherapeut, een logopedist, een diëtist en een maatschappelijk werker. Er zijn nu 38 van zulke teams in heel Nederland.
‘Er komt een moment dat we een grieppandemie niet kunnen voorkomen’
Ron Fouchier staat aan de frontlinie in de strijd tegen de griep. Met nieuwe vaccins wil hij ons beschermen tegen toekomstige pandemieën.
Dit team monitort het ziekteverloop van de patiënt heel goed. Dat is uiteindelijk de enige manier waarop je echt goede zorg kan bieden: je moet weten hoe het met iemand gaat. Aan de ene kant is de zorg gericht op fysieke factoren: welke spieren kan je nog trainen of heeft iemand hulpmiddelen nodig? Aan de andere kant kijken we naar de psychologische impact op de patiënt en de omgeving. Ons doel is dat patiënten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden.’
Hoe meet je kwaliteit van leven?
‘We kijken daarvoor naar iemands welbevinden, door steeds weer in gesprek te gaan met de patiënt. Die groeit namelijk ook in het proces en past zich constant aan. Het optimale wat wij als zorgverleners voor iemand kunnen regelen, is dat iemand regie over zijn eigen leven blijft houden – ondanks alle fysieke beperkingen en verdriet.
Wat we nu veel gebruiken, is telemonitoring. Samen met patiënten heeft het UMC Utrecht een online platform opgezet waarop ze bijvoorbeeld vragenlijsten kunnen invullen over hun functioneren. Zo bieden wij nog steeds persoonlijke zorg, maar hoeven patiënten niet om de haverklap naar het ziekenhuis te komen. Ze vinden op het platform ook achtergrondartikelen over de behandelingen en er is een directe chatfunctie. Dat haalt de zorg die van veraf plaatsvindt veel dichterbij.’
Wat vinden patiënten van deze manier van zorg?
’90 procent van onze patiënten zit al op dit platform, en bijna iedereen vult trouw hun informatie in. Meestal blijven we tot vlak voor hun overlijden in contact met ze. Mensen vinden het fijn dat ze zo laagdrempelig vragen kunnen stellen. Het maakt de zorg op een onverwachte manier veel persoonlijker.
Ook voor ons als zorgverleners werkt het platform heel prettig. We verzamelen meer data dan ooit tevoren. Dat brengt veel meer nuance in het ziekteverloop van elke patiënt. We weten nu ook veel beter waar de vragen liggen en waar patiënten mee bezig zijn. Wat ik echt heb geleerd, is dat die continue nabijheid van zorg heel erg nodig is voor mensen met zo’n ernstige aandoening.’
Wat wilt u graag nog verbeteren in de toekomst?
‘We zijn nooit klaar. Dat is ook het mooie van eHealth, de technologie wordt steeds beter. Zo leren we patiënten nu om zelf te meten hoe goed hun longen werken. Ook komt er een vragenlijst voor partners en naasten. Dat is voor ons een heel relevant inzicht om te hebben.
Samen met acht ALS-behandelteams in Nederland, hebben we in Utrecht nu een soort voorbeeldfunctie wat telemonitoring betreft. Maar het zou geweldig zijn als dit in alle ALS-behandelteams in Nederland wordt ingezet. Ook wetenschappelijk gezien is dat belangrijk: het is een schat aan informatie waar we met z’n allen zo veel van kunnen leren.’
