Psychiatrische patiënten krijgen minder goede levenseindebegeleiding dan de algemene bevolking. Zij zijn hiervoor veelal afhankelijk van ggz-hulpverleners, maar die zijn daar vaak onvoldoende vertrouwd mee. Hogeschool Inholland ontwikkelde vanuit het Centre of Expertise Preventie in Zorg en Welzijn, samen met Amsterdam UMC en NIVEL, een toolkit om ggz-hulpverleners te helpen.
‘Ik typ nog even een rapportage af voor een van mijn patiënten, hoor’, zegt verpleegkundig specialist Karin den Boer vanuit het Zuid-Hollandse Poortugaal terwijl ze op het beeldscherm van Zoom verschijnt. Samen met lector Berno van Meijel onderzoekt ze vanuit Hogeschool Inholland hoe psychiatrische patiënten die aan een levensbekortende lichamelijke aandoening lijden goede zorg kunnen krijgen in hun laatste levensfase.
Mensen met een psychiatrische aandoening lopen meer risico op lichamelijke ziekten en op vroegtijdig overlijden door die ziekten. Deels komt dat door genetische factoren. ‘Mensen die kwetsbaar zijn voor bijvoorbeeld depressies, zijn vaak ook kwetsbaarder voor hart- en vaatziekten’, zegt Van Meijel. ‘Daarnaast hebben mensen met langdurig psychiatrische aandoeningen gemiddeld een minder gezonde levensstijl dan de algemene bevolking. Als je depressief bent, bijvoorbeeld, eet je vaak ongezonder en beweeg je minder.’ Den Boer ziet dat in de praktijk terug bij haar eigen patiënten. ‘Ze liggen vaker op bed en nemen niet zelf het initiatief om een wandeling te maken’, zegt zij.
Waarom NASA een sonde naar Jupitermaan Europa stuurt – en waar hij naar op zoek is
NASA is onderweg naar een van Jupiters ijsmanen om te onderzoeken of deze leven kan herbergen. Wat is er zo speciaal aan Europa?
Hier komt bij dat medicatie tegen psychische klachten de risico’s op bepaalde lichamelijke aandoeningen vergroten. Tel je dit allemaal bij elkaar op, dan ligt de levensverwachting van patiënten met langdurige en ernstige psychische klachten daardoor zo’n vijftien à twintig jaar lager dan die van de algemene bevolking.
Wanneer iemand door een lichamelijke ziekte binnen enkele jaren, maanden, of weken komt te overlijden, dan komt diegene in de zogenoemde palliatieve zorg terecht. In die palliatieve fase werken hulpverleners bijvoorbeeld aan pijnbestrijding en bespreken ze de laatste wensen. Den Boer: ‘En het scheve is nu dat juist voor die kwetsbare groep mensen, voor patiënten met langdurige psychiatrische aandoeningen, goede palliatieve zorg een stuk minder toegankelijk is dan voor anderen.’
Waarom is goede palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische aandoening minder toegankelijk?
Den Boer: ‘Nou, in de reguliere palliatieve zorg hebben ze minder kennis over psychiatrische aandoeningen. Dat maakt dat ze bij hospices bijvoorbeeld terughoudend reageren op aanmeldingen van psychiatrische patiënten.’
Van Meijel: ‘Ja, daarnaast is het bij psychiatrische patiënten té vaak überhaupt niet bekend dat er behoefte is aan palliatieve zorg. Psychiatrische patiënten gaan vaak niet uit zichzelf naar de dokter met lichamelijke klachten en hebben soms geen familie om zich heen die aan de bel kan trekken. Voor de herkenning van ernstige lichamelijke ziekten, zijn zij sterk afhankelijk van ggz-hulpverleners.
Den Boer: ‘Precies, maar ggz-medewerkers herkennen de signalen niet vaak genoeg. Daar zijn ze onvoldoende in opgeleid.’
Van Meijel: ‘En soms zijn zien ggz-medewerkers ze wel, maar zijn ze huiverig om erover te spreken en actie te ondernemen. Daarnaast blijkt uit internationale literatuur dat er in de geestelijke gezondheidszorg weinig aandacht is voor palliatieve zorg. Dat werd verder bevestigd door ons onderzoekspanel met ggz-hulpverleners, artsen, wijkverpleegkundigen en mensen uit de algemene palliatieve zorg.’
Den Boer: ‘Ook patiënten zelf en familieleden zaten in het panel van in totaal 25 mensen. Het belangrijkste knelpunt dat zij ervoeren was vooral dat palliatieve zorg niet bespreekbaar was.
Om dat te veranderen, ontwikkelden jullie een toolkit, genaamd Proactieve palliatieve zorg in de ggz. Wat houdt die toolkit in?
Van Meijel: ‘We ontwikkelden een toolkit met vijf stappen waarmee ggz-hulpverleners vertrouwd raken met palliatieve zorg.’
Den Boer: ‘Dat is een boekje geworden dat ggz-hulpverleners handvatten biedt om goede palliatieve zorg te bieden. De eerste stap is vaststellen dat palliatieve zorg nodig is.’
Van Meijel: ‘Dat doen we, net zoals in de reguliere zorg, met de zogenaamde surprise question. De ggz-hulpverlener vraagt zich hierbij af: zou het mij verbazen als de patiënt binnen een jaar komt te overlijden? Is het antwoord nee, dan is dit een indicatie om te onderzoeken wanneer en hoe palliatieve zorg ingezet zou kunnen worden.’
Den Boer: ‘Dan ga je, als tweede stap, met de patiënt in gesprek om te kijken waar behoefte aan is, zowel op het gebied van lichamelijke symptomen, zoals pijn, als op het gebied van bijvoorbeeld zingeving, waarbij je achterhaalt wat belangrijk is voor de patiënt in de laatste fase van het leven. Op basis daarvan maakt de ggz-hulpverlener, als derde stap, een zorgplan en wordt de hulp ingeschakeld van andere specialisten zoals artsen of hulpverleners uit de algemene palliatieve zorg. De vierde stap is het herkennen van de stervensfase en het uitvoeren van de zorg. Typische kenmerken van iemand die komt te overlijden zijn bijvoorbeeld blauwe lippen, een invallend gezicht, minder urineproductie of een zwakkere pols. Stap vijf is na het overlijden nazorg bieden aan naasten, medepatiënten en betrokken ggz-hulpverleners.’
Van Meijel: ‘We hebben nu ongeveer zeventig hulpverleners getraind door heel Nederland in de werkwijze van de toolkit.’
En? Zien jullie al of het lukt om psychiatrische patiënten een betere laatste levensfase te geven?
Den Boer: ‘Ja, dat blijkt uit evaluaties met professionals en uit onderzoek waarbij we een vergelijking maakten tussen veertig patiëntendossiers van vóór de implementatie van de toolkit en veertig patiëntendossiers van daarna.’
Van Meijel: ‘Het mooie is vooral, zo blijkt uit de evaluaties, dat de getrainde hulpverleners zich nu competenter voelden om het gesprek met de patiënten aan te gaan en om passende palliatieve zorg te bieden. En in de dossiers van psychiatrische patiënten van ná de toolkit is aanzienlijk meer gerapporteerd over het plannen en aanbieden van palliatieve zorg dan ervoor.
Den Boer: ‘En stap één uit de toolkit was een eyeopener voor ggz-hulpverleners. Zij ontdekten, op basis van de surprise question, dat een veel groter deel van hun patiënten palliatieve zorg nodig had dan ze dachten. Ze zijn zich er nu van bewust hoe belangrijk het is om palliatieve zorg te bespreken met hun patiënten.’
Karin den Boer (Goes, 1981)
Den Boer studeerde hbo-verpleegkunde in Vlissingen. In 2014 startte Den Boer met de driejarige opleiding tot verpleegkundig specialist ggz in Utrecht en werkte ze op diverse ggz-locaties van Parnassia Groep-Antes in de regio Rotterdam. Sindsdien houdt zij zich bezig met het verbeteren van palliatieve zorg bij mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Ze combineert het werk als verpleegkundig specialist in de praktijk met onderzoek.
Berno van Meijel (Delft, 1960)
Van Meijel is verpleegkundige en sociaal wetenschapper. Sinds 2003 is hij lector ggz-verpleegkunde. Sinds 2015 is Meijel tevens hoogleraar ggz-verpleegkunde aan het Amsterdam UMC. Hij verricht en begeleidt onderzoek op een groot aantal thema’s die relevant zijn voor de ggz-verpleegkunde. Van Meijel is een van de sprekers op het Gala van Preventie, dat op 8 juni plaatsvindt in de Meervaart. Het is een evenement van New Scientist in samenwerking met Hogeschool Inholland. Bekijk voor informatie en tickets de website.
Dit artikel, dat is verschenen in New Scientist 100, kwam tot stand in samenwerking met de Hogeschool Inholland.